Возможно, трудно смириться, узнав, что у вашего любимого человека рак легких на поздней стадии. Помимо ряда эмоций, для некоторых может быть особенно сложно столкнуться с новой нормой и взять на себя ответственность за своего любимого человека, например, посещение врача, обеспечение транспорта и планирование ухода.

Джои Паркер, его братья и сестры не понаслышке знают, что поддержка является ключевым фактором для людей, борющихся с болезнью. Им было чуть за 20, когда семь лет назад их маме Джуди впервые поставили диагноз - рак легких. Джои только начинал учиться после окончания колледжа и бросил все, чтобы быть рядом с мамой. Он был шокирован и еще более опустошен, узнав, что его мать изначально не хотела лечиться.

Однако разговор с хорошей подругой Джуди, врачом, стал для нее тревожным звонком. Он напомнил ей обо всем, ради чего она должна была жить, и о том, что в ней все еще есть силы чтобы бороться. После того, как она изменила свое мнение. Джуди и её семья вместе вступили в бой.

Чтобы дать людям, таким как Джуди и ее семья, возможность играть активную роль в лечении рака и принимать важные решения со своей медицинской командой, компания Merck в сотрудничестве с GO2 Foundation for Lung Cancer запустила «Worth the Fight: Take on Lung Cancer». Инициатива основана на опросе, призванном лучше понять образ мышления людей, страдающих распространенным раком легких. Этот опрос выявил общие эмоции, о которых сообщают лица, осуществляющие уход, такие как чувство страха (74%), беспомощность (50%), гнев (50%) и разочарование (37%), а также другие проблемы, которые присутствуют во время постановки диагноза.

«Мне было трудно смириться с диагнозом рака легких моей мамы, - объясняет Джои. «Моя сестра и папа были с ней в комнате, когда она встретилась со своим онкологом, чтобы обсудить, что она собирается делать дальше. Я не мог этого вынести, поэтому решил остаться снаружи. Я был напуган и обеспокоен, но в конечном итоге я знал, что должен сделать все возможное, чтобы поддержать ее, потому что я знаю, что она тоже испытывала те же эмоции».

История Джои знакома многим, люди, которые изо всех сил пытаются смириться с диагнозом своего близкого. Результаты опроса показали, что 30% лиц, осуществляющих уход, не чувствуют себя достаточно информированными о болезни, чтобы принимать осознанные решения о лечении, и большинство лиц, осуществляющих уход (52%), показали, что они не знали, как они справятся с тем, чтобы быть помощником по уходу и ответственными за остальными обязанностями. Ухаживающие (70%) также поделились, что им было очень трудно справляться со своими эмоциями, приспосабливаясь к этой ситуации.

Первые шаги

Опрос более 500 пациентов, лиц, осуществляющих уход, и медицинских работников, проведенный компанией Merck в сотрудничестве с GO2 Foundation, показал, что, узнав о своем диагнозе, более половины (57%) пациентов считают, что ничего нельзя сделать для лечения их болезни.

«В 2013 году у меня был диагностирован поздний (четвертая стадия) не мелкоклеточный рак легкого. Когда я услышала эту новость, я онемела, и мне было трудно понять, что говорил мой врач. Я задавалась вопросом, стоит ли бороться с раком легких, - объясняет Джуди. «Через семь лет после того, как мне впервые поставили диагноз, рак начал прогрессировать. Однако я все еще была готова бороться. Я знала, что у меня есть сильная команда поддержки, на которую я могу положиться, включая мою семью, друзей и моего лечащего врача-онколога».

Результаты опроса показали, что 6 из 10 пациентов не знали, какие вопросы задать во время визита врача-онколога, а 7 из 10 могли думать только о вопросах, которые нужно было задать после того, как они покинули кабинет врача.

«Во время постановки диагноза очень важно вести открытый и честный разговор с моими пациентами, чтобы они лучше понимали о раке легких и знали о различных доступных им вариантах лечения», - говорит доктор Джейкоб Сэндс, торакальный онколог, в Институте рака Дана-Фарбер. «Я стараюсь расширить возможности своих пациентов, чтобы они могли принять осознанное решение о своем лечении вместе со своей семьей и близкими».

Чтобы помочь пациентам и их близким провести информированный разговор со своим врачом о вариантах лечения, а также о дополнительных ресурсах поддержки, Merck и GO2 Foundation for Lung Cancer создали руководство для обсуждения.

Планирование

Иногда людям, живущим с запущенным раком легких, самым трудным решением становится вопрос о продолжении лечения. Фактически, более трети опрошенных пациентов и более половины лиц, осуществляющих уход, сообщили, что решение о том, обращаться за лечением или нет, было одной из их самых больших проблем. Для Джуди решение было трудным.

«Когда мне поставили диагноз, мой врач сказал, что мне осталось жить меньше года и я должна привести свои дела в порядок», - говорит она. «Я была шокирована, напугана и хотела сдаться - я не могла поверить, что это происходит со мной. Моей первой реакцией было отказаться от лечения. Я планировала прожить остаток своей жизни как можно лучше и максимально использовать оставшееся время».

Освобождая место для надежды

Хотя дни после неожиданного диагноза могут быть наполнены страхом и шоком, важно, чтобы пациенты и лица, ухаживающие за ними, помнили, что за жизнь по-прежнему стоит бороться. Джои говорит, что его мать изменила свое мнение после разговора со своим другом, который был врачом.

«Разговор стал для нее тревожным звонком. Этот звонок напомнил Джуди, что ей все еще стоит бороться за ее жизнь», - сказала она.

Джуди вспоминает тот роковой звонок: «Он все изменил. Он напомнил мне, что мне есть ради чего жить. Мне было немного больше пятидесяти, в остальном я была здорова, у меня любящая семья и замечательный круг друзей». Решение Джуди бороться заставило ее позвонить своему онкологу. «Я знала, что это будет тяжелая битва, но я была полна решимости дать отпор».

Один из лучших подарков, которые вы можете подарить любимому человеку как помощнику по уходу, - это постоянная поддержка и надежда. Найдите способы ободрить их, помогая им оставаться вовлеченными в некоторые из занятий, которыми они наслаждались до постановки диагноза, или рассказывая истории, похожие на их случаи.

«После того, как она изменила свое мнение, мы вместе вступили в бой», - сказал Джои. «Недавно мы узнали, что рак моей мамы вернулся, но мы знаем, что ее позитивный настрой и решимость сохранят ее приверженность борьбе с болезнью».

Не забывайте заботиться о себе

Выполнять обязанности по уходу за любимым человеком сложно, и при этом легко пренебречь собственными потребностями. Удостоверьтесь, что каждый день вы уделяете время заботе о себе, чтобы вы могли оказать поддержку, которую ваш любимый заслуживает в это трудное время. Также важно не забывать записываться на прием к врачу, чтобы оставаться здоровым.

В конце концов, позаботившись о себе, вы сможете лучше позаботиться о своем любимом человеке.

Перевод: Дубовик Василина