Сіз өзіңізге: «мүгедектен гөрі өлгенім жөн болар ма еді?» Бұл ерекше көрініс емес. Мүгедектік, күнделікті ойда сәтсіздікпен, тәуелділікпен және заттарды жасай алмауымен байланысты. Біз мүгедектерді аяймыз, өйткені біз мүгедектікке бейім болуымыз керек деп ойлаймыз.

Бірақ іс жүзінде біз қателеспіз. Оны кейде «мүгедектік парадоксы» деп те атайды. Сауалнамалар мүгедектігі бар адамдардың өмір сүру деңгейі туралы мүгедектердің өмірінен де, кейде одан да жақсырақ хабардар ететіндігін көрсетеді.

Әдетте құнсыздану өмір сапасына айтарлықтай әсер етпейді. Зерттеулер, мысалы, омыртқаның зақымдануы бар адамдардың өмір сүру деңгейінің жалпы деңгейіне олардың физикалық қабілеттеріне әсер етпейтінін көрсетеді.

Олардың омыртқа зақымдануының жоғары немесе төмен, толық немесе толық емес екендігінің клиникалық фактілері - жұмысына әсер ететін барлық аспектілер - айтарлықтай өзгермейді. Адамның өркендеуі сізге көру сияқты маңызды мағынада болмаса немесе жүре алмасаңыз немесе басқаларға толықтай тәуелді болсаңыз да мүмкін.

Сонымен, не болып жатыр?

Егер сіз бұл туралы бір сәтке ойласаңыз, онда сіз кемістігі бар адамдарда қазіргі өмірді салыстыра алатын ештеңе жоқ екенін түсінесіз. Есту немесе көру қабілеті жоқ біреу ешқашан музыка немесе құсбегілік, бейнелеу өнері немесе керемет пейзажды бастан кешірмеген. Ақыл-есі кемістігі бар адамдар өзін мүлде басқаша санамауы мүмкін. Маған ұқсайтын, өсуі шектеулі адам әрқашан осылай болған. Өмір кейде қиын болса да, біз солай болуға үйреніп қалдық.

Мүгедек адамдар үшін әдеттегі траектория бар. Мен мұны жеке тәжірибемнен айта аламын, 2008 жылы паралич болды. Жарақат немесе ауру басталғаннан кейін адам қатты күйзелісті сезінуі мүмкін, тіпті өзін-өзі өлтіруді ойлауы мүмкін. Біраз уақыт өткеннен кейін адамдар өздерінің жаңа жағдайларына бейімделіп, мүгедектікке деген көзқарастарын қайта бағалап, оны барынша тиімді пайдалана бастайды. Кейде олар бұрынғыдан гөрі үлкен жетістіктерге жетелейді. Паралимпиадалық таңғажайып спортшыларды еске алыңыз ...

Мүмкін сіз өмір сапасы туралы деректердің субъективті сипатына күмәнмен қарайтын шығарсыз. Биоэтиктер кейде бұл өзіндік есептерді «бақытты құл» тұжырымдамасы бойынша сипаттайды, басқаша айтқанда, адамдар өздерін жақсы білмейтіндіктен бақытты деп санайды. Мүмкін, бұл көңілді мүгедектер өздерін алдап жүрген шығар. Немесе, мүмкін, олар басқаларды алдап жүрген шығар. Мүмкін, олар жеке өмірде қайғы-қасіретті мойындауы мүмкін, ал көпшілік алдында олар батыл бетке басады. Қалай болғанда да, бұл халық қандай-да бір теріске шығарылуы керек дейді.

Бірақ бұл түсіндірулер қорлау емес, қамқоршы болып табылады. Ең бастысы, олар қателеседі. Гедоникалық психология деп аталатын саладағы зерттеулер мүгедектердің өмірдің жақсы сапасы туралы өз есептерін қолдауға мүмкіндік берді. Даниэль Гилберт сияқты ғалымдар адамдардың айтқандары мен ойлары туралы өте мұқият тест жасады. Олар гедоникалық бейімделу тұжырымдамасын ойлап тапты - бұл жарақаттан кейін өмір сүру сапасы ақыр соңында жарақат алғанға дейінгі жағдайға қайтып келетінін білдіреді. Керемет, иә? Өкінішке орай, бұл кері жағдайда болады - сондықтан, егер сіз лотереяны ұтып алуыңыз мүмкін болса, сіз бір-екі жыл ішінде 10 миллион фунт стерлингті сезінесіз, бірақ содан кейін сіз өзіңіздің алдындағыдай бақытсыз немесе көңілді боласыз. сәттілік соққысы.

Сондықтан егер бұл өздігінен жасалған есептер шын болса, мүгедектік парадоксын түсінудің жақсы жолдарын табуымыз керек.

Алдымен, мүгедектігі бар адамның психикасында жүретін психологиялық процестер туралы көбірек білуге болады. Бейімделу дегеніміз - бірдеңе жасаудың басқа жолын табу. Мысалы, шал адам жүруге емес, жүруге мүмкіндік береді. Қиындық дегеніміз - адамдар біртіндеп жұмыс істеуге деген үміттерін қайта анықтаған кезде. Олар жарты мильді серуендеу жақсы деп шешеді, ал бұған дейін олар 10 мильдік үйіндіге қанағаттанған болар еді. Тұру дегеніміз - біреудің басқа заттарды бағалай білген кезде - олар достарымен елде серуенге барудың орнына, олармен бірге үлкен мейрамханаларға бару әлдеқайда маңызды деп шешеді. Бұл бізге маңызды сабақ береді - адам кез-келген жағдайға бейімделе алады, қол жеткізе алатын кішігірім нәрселерден қанағат таба алады,

Біздің өмірімізді құнсыздану арқылы бағалау қорқыныш пен надандық пен алалаушылықтан гөрі шындыққа қатысты емес болуы мүмкін. Біз адамдар үшін қиыншылықтар адамдарға қайғы-қасірет әкеледі деп жаңсақ ойлаймыз.

Құнсыздану азап шегумен және шектеумен байланысты болса да, өмірдегі басқа факторлар олардың орнын толтыра алады. Les Intouchables француз бокс кассасындағы сенсацияны алыңыз, оның кейіпкері Филипп тетраплегиямен ауырады, бірақ оған қарамастан, ол ақшасы болғандықтан, жақсы өмір сүруге қабілетті. Париж ақсүйектерінің дәулетті болуына шамасы жетпейтін адамдар да, достар мен мәдениеттің артықшылықтарын, олар үшін шектеулерге қарамастан, пайдалана алады. Керісінше, біреудің толықтай жұмыс істейтін денесі немесе ақыл-ойы бар, бірақ әлеуметтік желілердің немесе бақытты және толыққанды өмір сүру үшін қажет жеке тұлғаның болмауы мүмкін екендігі айқын.

Бұл мүгедектердің бақытты болуын анықтауда қоршаған ортаның маңыздылығын көрсетеді. Өмірдің көптеген салаларындағыдай, бұл нақты айырмашылықты тудыратын құрылымдық факторлар. Қатысу, құнсыздану емес. Достарыңызбен мектепке баруға кедергі бола ма? Сіздің жұмысыңыз бар ма? Қоғам әділ және стигматизмге жатпайтын әл-ауқат жүйесі арқылы құнсызданудан болған қосымша шығындарды өтей ме? Сізде дұшпандық және жек көрушілік қылмыс бар ма? Өкінішке орай, соңғы жылдары мүгедектердің жағдайы нашарлай бастады, жақсырақ емес. Әлеуметтік реформалар орталығының хабарлауынша, үкіметтің шығындарын қысқарту кедейлік жағдайындағы мүгедектердің өміріне айтарлықтай шамалы әсер етті.

Әлеуметтік кедергілер құнсызданудың өзінен гөрі проблема екендігі туралы пікір айта отырып, мен қорқыныш толығымен ақылға сыймайды деп айтпаймын. Бастапқыда мүгедектік әр түрлі, сондықтан біз «мүгедектік - қайғылы оқиға емес» деген пікірді жұмсартып алуымыз керек. Кейбір аурулар мен күйзелістер, әдетте, қарапайым адамдарға қарағанда әлдеқайда көп қайғы-қасірет шегеді. Мен депрессия туралы ойлаймын, мысалы, биолог Льюис Волперт «қатерлі қайғы» деп есте сақтаған. Кейбір жағымсыз және ауыратын дегенеративті аурулар бар. Ауырсынуды тудыратын физикалық немесе ақыл-ойдың нашарлауы өмірдің жақсы сапасына онша сәйкес келмейді.

Мүмкіндігі шектеулі адамдарға қарағанда, мүгедектерге арналған таңдау аз болады. Көптеген қоғамдардың қол жетімділігі шектеулі. Тіпті кедергісіз дүниеде де мүгедек адамды үнемі шығаратын немесе тәуелді ететін механикалық құрылғыларға сенім артады. Мен мүгедектер арбасындағы жалпақ доңғалақтың немесе сынған лифтінің арқасында бірнеше рет қиналдым. Мүгедектердің көпшілігі қол жетімсіздіктің немесе бұзылудың мазасыздығына бейім болады, бірақ бұл, мүмкін, мүгедектерге қарағанда өмірді болжанбайтын және аз еркін етеді.

Бірақ менің ойым мынада: мүгедектік сіздің теріңіздің түсіне ұқсамайтын айырмашылық емес, қайғы-қасіреттің қажеті жоқ.

Есіңізде болсын: жай өмір проблема туғызады. Гамлет, өлімнің не себепті артықшылық етілетінін көрсетіп, «дененің мұрагері болатын мыңдаған табиғи соққыларды» атап көрсетеді. Туылу дегеніміз - осал болу, ауру мен азаптың құрбанына айналу, сайып келгенде өлу. Кейде өмірдің қиын бөлігі басқа да пайда әкеледі, мысалы, өмірді жеңілдететін адамдар перспектива немесе шынайы құндылық сияқты. Егер біз мұны әрдайым есімізде сақтайтын болсақ, мүмкін, мүгедектікті қабылдау және мүгедектерге деген көзқарас аз болады.